Turbūt nesuklysiu sakydamas, kad vien išgirdus žodį – onkologija – daugelį apima baimė, atmetimas, noras vengti šios temos. Po šiuo žodžiu slepiasi ne tik fizinės ir emocinės kančios, bet ir socialinio gyvenimo apsivertimas aukštyn kojomis, sudėtingi psichologiniai išgyvenimai, didžiuliai finansiniai iššūkiai. Liga sunki, darbingumo ir pajamų klausimas labai nestabilus, o gydymas ir reabilitacija – labai brangūs. Ypač, kai kalbame apie naujausius, efektyviausius vaistus, inovatyvius gydymo metodus. Lietuvoje, toli gražu, ne visiems sergantiems jie yra prieinami.
Europos Komisija pristatė Europos kovos su vėžiu planą. Tai pagrindinis šios Komisijos pasirinktas sveikatos srities prioritetas. Planas grindžiamas naujomis technologijomis, moksliniais tyrimais ir inovacijomis. Jį sudaro keturios pagrindinės veiksmų sritys: prevencija, ankstyva diagnostika, gydymas, gyvenimo kokybės gerinimas sergant ir įveikus šią ligą. Iš viso kovos su vėžiu veiksmams planuojama skirti 4 mlrd. eurų.
Pristatytas planas tikrai ambicingas, užsibrėžtas tikslas – iki 2030 m. išsaugoti 3 mln. gyvybių! Kokios konkrečios priemonės reikalingos Lietuvai?
Europos Parlamento Kovos su vėžiu komitete bandome išjudinti Lietuvos ir visos Rytų Europos žmonėms gyvybiškai reikšmingus klausimus, susijusius tiek su prevencija, tiek su diagnostikos, gydymo prieinamumu. Galiu tik įsivaizduoti, kaip tai yra svarbu žmonėms, kurie savo artimoje aplinkoje turi onkologinio susirgimo patirtį. Tai yra pirmo būtinumo klausimai, kuriems atradus sprendimus, būtų galima išgelbėti daugelio žmonių gyvybes, pagerinti daugelio žmonių gyvenimo kokybę.
Visų pirma, onkologine liga susirgusių žmonių išgyvenamumas ir gyvenimo kokybė pasibaigus aktyviam gydymui labai priklauso nuo naujausių vaistų prieinamumo bei inovatyvių ankstyvosios diagnostikos priemonių prieinamumo. Vėžys neretai vis dar diagnozuojamas jau vėlyvose stadijose, ligos gydymo būdai ir priemonės nėra efektyviausi, o tai nulemia sveikatos, psichologines, socialines problemas vėlesnėse remisijos stadijose.
Jau ne kartą Europos Parlamente kalbėjau apie tai, kad mažosios Rytų ir Vidurio Europos ES šalys narės, taip pat ir Lietuva, dėl mažesnių finansinių pajėgumų susiduria su rimtomis problemomis įsigyjant pažangiausius vaistus. Dažnai tarptautiniuose viešuosiuose pirkimuose mums siūlomų vaistų kainos yra kelis kartus didesnės, nei didžiosiose ES narėse. Būtina ieškoti ir surasti būdų, kaip užtikrinti europinius centralizuotus pirkimus, kad masto ekonomikos dėka būtų amortizuotas mažųjų ES šalių finansinių pajėgumų trūkumas ir inovatyvių vaistų prieinamumas ES mastu taptų tolygesnis. Tai ypač aktualu kalbant apie inovatyviausius vaistus. Pasak gydytojų, ligonių asociacijų atstovų, inovatyviausių vaistų prieinamumas su ES Rytų sienomis besiribojančiose valstybėse narėse yra ypatinga problema.
Nuo pat specialiojo kovos su vėžiu komiteto įsteigimo Europos Parlamente keliu klausimą apie šią gyvybes kainuojančią situaciją farmacijos kompanijų onkologinių vaistų kainodaros srityje. Kartu su mokslininkais, asociacijų atstovais, politikais ieškome galimų europinio lygio sprendimo būdų, kad Lietuvos piliečių galimybės gydytis pažangiausiais, naujausiais, efektyviausiais rinkoje esančiais vaistais būtų analogiškos kaip ir didžiųjų Vakarų ES valstybių narių piliečių.
Europos kovos su vėžiu lygų asociacijos darbo grupės „Galimybė gauti vaistų“ pirmininkas dr. Ward Rommel bei Rumunijos sveikatos stebėsenos centro vykdomasis direktorius dr. Vlad Mixich akcentuoja, kad kol kas prieinamumo klausimą labai stipriai veikia vaistų kainodaros skaidrumo stoka. Kol kas tikrąją vaistų kainą težino vienintelė organizacija – tai vaistų gamintojas. O ES valstybių vyriausybės derasi nežinodamos realios vaisto kainos, ir net neturėdamos informacijos apie kitų vyriausybių derybų dėl to paties vaisto kainų rezultatus. Glaudesnis bendradarbiavimas tarp valstybių ir bendri centralizuoti pirkimai galėtų iš dalies pagerinti situaciją dėl vaistų prieinamumo.
Išgyvenusiųjų ligą gyvenimo kokybė taip pat labai priklauso nuo sveikatos priežiūros ir patikros programų pasibaigus gydymui. Onkologinę ligą įveikę žmonės dažnai jaučiasi pasimetę ir palikti. Patiria nuolatinę baimę ir nežinią dėl savo ir šeimos ateities, negauna visapusiškų reguliarių sveikatos patikros paslaugų, kokybiškų gerai gyvenimo kokybei reikalingų priemonių. Dažnai jas turi kompensuoti savo lėšomis. Būtina siekti, kad onkologinių pacientų remisijoje patikros protokolai būtų aiškūs. Yra kitų šalių pavyzdžių, kaip, pavyzdžiui, pasitelkiamas ligonio atvejo vadybininkas, kuris būna kartu su ligoniu nuo diagnozės pradžios ir pasibaigus gydymui – teikia informaciją ir konsultacijas, pagalbą apie gydymą, socialinius, finansinius aspektus. Nepaprastai gera žinia, kad tokia praktika pradedama taikyti Klaipėdoje ir ji labai pasiteisina.
Stresas dėl socialinių garantijų ir suprastėjusios finansinės padėties turi didžiulės įtakos susirgusiųjų ir ligą išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei. Lietuvoje vis dar neprieinamos kai kurios mokestinės lengvatos, pvz., būsto/komunalinių mokesčių. Kol kas pasiekta, kad Lietuvoje būtų taikomos tik transporto lengvatos.
Nevyriausybininkų pastangomis siekiama, kad Darbo kodekse būtų įteisintas draudimas diskriminuoti darbuotojus dėl sveikatos būklės (ne tik dėl neįgalumo). Tai apsaugotų ligonius nuo socialiai nesąžiningų darbdavių. Tačiau, nepaisant to, iki šiol Lietuvoje neįgalumo/netekto darbingumo statusas, kuris suteikia teises į išmokas, papildomas lengvatas, kitas socialines garantijas, lankstesnes darbo sąlygas, onkologiniams ligoniams pripažįstamas tik užbaigus gydymą.
Tuo tarpu gydymas gali tęstis ir ilgiau, nei metus. Per tą laiką, nepaisant prarasto/sumažėjusio darbingumo ar net prarastų pajamų, ligoniai, neturėdami neįgalumo statuso, neturi teisės į socialines išmokas (lieka tik nedarbingumo išmokos). Onkologiniai ligoniai nuo pat ligos diagnozės turėtų įgyti teisę į specialias lengvatas ir išmokas, kurios prieinamos ir dalinį nedarbingumą ar neįgaliojo statusą turintiems žmonėms. Tai bent iš dalies palengvintų kasdienybės iššūkius žmogui, besistengiančiam pasveikti ir sugrįžti į kiek įmanoma įprastą tiek darbingumo, tiek socialinio gyvenimo režimą.
Didžiulė problema – ligos stigmatizavimas. Iki šiol gajus „vėžininkų“, „mirtininkų“ stereotipas. Tas ypatingai pastebima žiniasklaidoje. Būtina liautis žmonėms klijuoti šias baimę eskaluojančias etiketes. Onkologijos srityje dirbančių žmonių teigimu, dalis žmonių, ligonių ar jau išgyvenusių ligą, net kviečiami, atsisako eiti į bendruomenėse organizuojamus seminarus, renginius, kuriuose jiems siekiama padėti, suteikti papildomos informacijos, nes bijo, jog apie jų ligą sužinos kaimynai, ypač – darbdaviai. Būtinas bendras ir ilgalaikis visuomenės švietimas, kad tai nėra nepagydoma liga, kad tai nėra nuosprendis. Manau, tai turi įtakos ne tik socialiniam gyvenimui, bet ir pačių žmonių sveikimo procesui.
Būtinas sveikatos raštingumo didinimas. Nežinia, ko gero, kiekvienam visuomenės nariui kelia baimę ir stresą, todėl reikia platesnio bendro švietimo, kad žmonės būtų geriau informuoti prevenciškai apie galimybes išvengti šios ligos, o taip pat ir apie ligos eigą bei jos pasekmes, gyvenimo kokybę pasibaigus gydymui.
Be jokios abejonės reikia didinti psichologinės pagalbos prieinamumą, kurios labai trūksta ne tik gydantis, bet ir pasibaigus gydymui. Psichologo paslaugų teikimas turi būti labiau prieinamas tiek pacientams, tiek išgyvenusiems ligą, baigus gydymą, tiek jų šeimos nariams bei slaugytojams.
Gyvenimo kokybei po gydymo ypatingai svarbu reabilitacijos paslaugų prieinamumas. Šiandien ši sritis vėžio gydymo procese traktuojama dažnai kaip antraeilė, trūksta specialistų. Taip pat daugelis reabilitacijos paslaugų, pvz., rekonstrukcinės operacijos, protezai, limfodrenažiniai masažai, yra tik iš dalies arba visai nekompensuojami ligonių kasų. Būtina užtikrinti, kad reabilitacijos procesas taptų lygiaverčiu vėžio gydymo ir po-gydyminio proceso etapu.
Dalį šių klausimų turi spręsti ir nacionalinė valdžia, tačiau europinė lyderystė, deramas europinių institucijų dėmesys, tarpvalstybinis bendradarbiavimas galėtų inicijuoti tikrai reikšmingą proveržį onkologinių ligų prevencijos, diagnostikos ir gydymo srityse. Sprendimų paieškas Europos Parlamente intensyviai tęsiame toliau. Tobulėjant gydymo būdams, pagrindine problema tampa ne gydymo efektyvumo klausimas, o efektyvaus gydymo prieinamumas. Privalome tai išspręsti vardan mūsų žmonių likimų.
